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得了黏多糖贮积症有什么症状应该怎么治疗和护理

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张明 主任医师

北京中医药大学附属医院

2025-08-01
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夏季养生 防暑降温 健康知识
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夏季清凉场景,展示人们在树荫下休息喝水

内容摘要

得了黏多糖贮积症有什么症状应该怎么治疗和护理

黏多糖贮积症简介

黏多糖贮积症(mucopolysaccharidosis,MPS)是一组溶酶体累积病,是由于溶酶体水解酶缺陷,造成酸性黏多糖(葡糖氨基聚糖)降解受阻,黏多糖在体内积聚而引起一系列临床症状。黏多糖贮积症患者由于过多的黏多糖贮积于骨、软骨等组织或器官内,从而影响到这些组织或器官的正常发育,多余的黏多糖从尿中排出,发生一系列的临床症状和影像学表现,黏多糖贮积症属先天性或原发性代谢异常综合征。

基本知识

医保疾病: 否

患病比例:0.001%

易感人群:无特发人群。

传染方式:无传染性

并发症:新生儿肝脾肿大充血性心力衰竭

治疗常识

就诊科室:内科 风湿免疫科

治疗方式:支持性治疗 康复治疗

治疗周期:3个月

治愈率:40%

治疗费用:根据不同医院,收费标准不一致,市三甲医院约(1000——5000元)

温馨提示

高危家庭需要做产前诊断来预防同一家庭再次出生该病患者。

相关检查

体温检测 电解质检查 血液检查

可能治疗

物理降温 补充电解质 药物治疗
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张明 主任医师

北京中医药大学附属医院 中医科主任

从事中医临床工作20余年,擅长中医养生调理、脾胃病治疗及亚健康状态调理。发表学术论文30余篇,出版《四季养生指南》等专著5部。

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精选问答

读者评论 (48)

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李小明

3天前

非常实用的文章!去年夏天我就中暑过,确实很不舒服。今年一定按照文章里说的方法做好防暑措施。

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张明 医生

2天前

感谢您的分享!中暑确实需要重视,尤其是老年人和儿童更要注意防暑降温。

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王小红

1周前

请问医生,夏季适合喝什么茶来防暑呢?我平时比较喜欢喝茶,但不知道哪些茶适合夏天喝。

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张伟

2周前

空调温度设置这一点很重要,我以前总喜欢开很低,结果很容易感冒。现在知道要设置在26℃左右了。